Op het moment sta ik op een punt in mijn leven, waarbij het alle kanten op kan. Dat is leuk, bijzonder en spannend tegelijk. Ik ben nu twee maanden onderweg op mijn fiets. En niet in een land waar het zonnetje lekker schijnt, maar gewoon in Nederland. En juist dát heeft zo z’n charme. Fietsen in mijn eigen land, waar genoeg te zien en te beleven is. Fietsen met mijn camera en laptop, om de mooie dingen van het leven vast te leggen. Maar bovenal fietsen met mezelf, om de kracht te ervaren die ik ook heb, ondanks / dankzij mijn chronische ziekte. En deze kracht lijkt alsmaar sterker te worden. Zo was ik als kind al druk in de weer met mijn fiets (zie bovenstaande foto) en de schoonheid van het leven (bloemen). Ik ben dankbaar dat ik dit alles mag ervaren en koester deze mooie tijd.

Vandaag is het precies 13 jaar geleden dat mijn leven in veel opzichten veranderde. Ineens was er die dag dat ik een puber was met een hersentumor. Na jaren stil te hebben gestaan in de groei en lichamelijke ontwikkeling, was hier dan de onvermijdelijke diagnose. Een onzekere periode volgde. Binnen twee weken werd ik geopereerd in het Radboud in Nijmegen. Ze durfden niet alles weg te halen, waardoor ik tot op de dag van vandaag (en de rest van mijn leven), met een restant van de tumor leef. Dankzij de medicatie die ik gebruik, is hier goed mee te leven. Aangezien de tumor ook rondom mijn oogzenuwen zat, ben ik nu per oog een kwart kwijt. Wanneer ik een oog dicht doe, zie ik aan de zijkant een zwart vlak. Hier zie ik dus ook niets.

13 jaar een bewust leven

Vorige week op Schiermonnikoog

Ik heb een hypofyse-tumor, waardoor deze hormoonklier niet meer werkt. Ik slik en spuit daarom op 3 momenten van de dag, 5 verschillende hormonen. Ik ben blij dat deze medicatie er is, anders is er voor mij geen leven mogelijk. Ik heb het nodig voor de aanmaak van adrenaline (bijnier), schildklier, vochthuishouding, vrouwelijk hormoon en groeihormoon. Wanneer ik stress ervaar (door ziekte, examen, verdoving, maar ook de extra inspanning van mijn fiets-reis) heb ik meer nodig van het bijnierschorshormoon. Wanneer ik een tekort hieraan heb, is dit goed te merken. Op die momenten word ik passief en op een gegeven moment heb ik mezelf niet meer onder controle (trillen, emotioneel instabiel, uitgeput). Ik heb dit een aantal keer ervaren. De schrik zit er na die momenten goed in. Ik besef me maar al te goed, hoe afhankelijk ik ben. Door een aantal kritische ervaringen, ben ik me er extra bewust van dat ik op die momenten snel in shock kan raken. En dat is gevaarlijk, aangezien ik geen reserves in mijn lichaam heb.

Van moeten naar mogen leven

Jaren lang heb ik me bezig gehouden met het thema kanker en dood. Alsof ik hier voor mezelf nog iets mee moest. Als 15-jarige zei ik al dat ik iets wilde betekenen voor mensen met kanker. Jaren later, na de opleiding kunstzinnige therapie te hebben afgerond, ben ik mijn eigen praktijk gestart voor deze doelgroep. Al snel kwam ik erachter dat dit teveel van me vroeg. Ik ervoer veel weerstand en was bang de cliënten niet te kunnen helpen. Na ruim 2 jaar stopte ik met mijn praktijk, waar als vanzelf Schitterend Leven uit is ontstaan.

Ik kan eigenlijk wel zeggen, dat ik me sinds een jaar ben gaan richten op leven! Ik ervaar nu de kracht om te willen leven, i.p.v. moeten leven. Deze kracht ervaar ik nu, zoals het pure en kwetsbare kind, die zich over alles verwondert. Zo ben ik gaan fietsen en ben ik het nog lang niet zat. Onderweg heb ik mijn beperkingen (op het moment ben ik erg moe), maar weet ik heel goed waar ik rekening mee mag houden. Dit ook daadwerkelijk doen, is een ander verhaal ;-)

13 jaar een bewust leven

En eigenlijk kan ik wel zeggen dat het leven op de fiets, me op een bepaald niveau, makkelijker afgaat dan het leven in de stad. De vrijheid, beweging, weinig tot geen prikkels, doen waar mijn hart ligt, leven, natuur, verbinding (met mezelf en anderen), met andere ogen naar de wereld kijken, de vele leuke ideeën en dromen die gaandeweg ontstaan, schrijven, fotograferen en dit alles met jullie te kunnen delen!!
Deze ruimte om te gaan en staan waar ik wil, heb ik nu echt nodig. Het onderweg zijn en daarbij nieuwe / positieve impulsen opdoen, maakt me de persoon wie ik nu ben. En zij bevalt me wel ;-)

Deze blog schreef ik voor Brave Dutchies, een community voor jongeren met een chronische ziekte / beperking. Zie ook www.bravedutchies.nl

Lees vorig bericht:
Portretten op Texel en Ameland
Portretten op Texel en Ameland

Sinds ik twee maanden geleden van huis wegfietste, kom ik vrijwel iedere dag mooie en leuke mensen tegen. Mensen die...

Sluiten