Om gelijk maar met de deur in huis te vallen… Vandaag is het 12 december en is het precies 12 jaar geleden dat ik ben geopereerd aan een hersentumor. Vanaf die dag nam mijn leven een andere wending. Thema’s als balans, rust, regelmaat, ritme en een gezonde leefstijl werden al gauw belangrijk in mijn leven, door veel vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling… Vandaar ook dit artikel, ik wil graag mijn verhaal vertellen en delen hoe deze beperking mijn dagelijkse leven beïnvloedt.
Afhankelijk van medicijnen
Maar wat hebben deze thema’s nu met een hersentumor te maken? Laat ik het je uitleggen. De zeldzame vorm die ik heb, ook wel een craniopharyngeoom genoemd, heeft ervoor doen zorgen dat mijn hele hormoonhuishouding is uitgevallen. De tumor zit rondom de hypofyse (een kleine hormoonklier, achter de oogzenuwen). Tijdens de operatie hebben ze een groot gedeelte kunnen verwijderen. De oogzenuwen hebben ze vrij kunnen maken, ook deze waren omgeven door de tumor. Toen ik op de IC weer bij positieven kwam, werd al gauw duidelijk dat ik geen hormonen meer aanmaakte en ik gedeeltes binnen mijn gezichtsveld kwijt was geraakt (ieder oog een kwart). De weken in het ziekenhuis heb ik nodig gehad om te worden ingesteld op de juiste dosering van de vijf hormonen. Vanaf die tijd ben ik genoodzaakt iedere dag mijn hormoonbalans op peil te brengen, met behulp van medicijnen. Dit heb ik nodig voor de onderstaande hormonen:
– Bijnier (Energie voorziening, adrenaline)
– Schildklier (Stofwisseling, temperatuurhuishouding)
– Groeihormoon (Zowel groeien in de lengte, als de aanmaak van weefsels en cellen)
– Vrouwelijk hormoon (Menstruatiecyclus etc.)
– Antidiuretisch hormoon (Vochthuishouding)
Een pilletje
Wanneer ik een keer een pilletje vergeet, dan word ik hier snel genoeg mee geconfronteerd. Zo heb ik wel eens gehad dat ik de medicijnen van de bijnier en schildklier was vergeten. Ik begin op zo’n moment te trillen, ik word heel slap en futloos, ga voor me uit staren en ben vreselijk moe. Het is dan zelfs zo erg, dat ik voor niets meer in actie kom. Ik ben hierdoor een keer ruim een week uit de running geweest, iedere prikkel was me teveel. Kortom, ik ben erg afhankelijk van deze medicijnen.
‘Verstandig’ zijn
Wat ik ondertussen wel geleerd heb, is om ‘verstandig’ te zijn haha. Klinkt als een groot woord, maar ik ben inmiddels zo vaak teruggefloten, dat ik nu wel voel wat ik wel kan en wat niet. Niet dat ik hier dagelijks of wekelijks braaf naar luister hoor. Was dat maar waar! Maar nee, ik wil zelf ook niet altijd braaf binnen de gebaande paden lopen. Ik houd veel van gezelligheid, lekker eten, uitstapjes, reizen et cetera, wat ook gezond is om te doen! Toch heb ik vaak de neiging, om mezelf te veel uit te dagen. Ik wil niet ‘achterblijven’ en opvallen in wat ik niet kan. Maar toch, wanneer ik te veel van mezelf verg, merk ik dit gelijk in mijn hormoonbalans. Ik heb meer dorst, neig meer naar zoet drinken (waar ik nog meer dorst van krijg), val sneller ‘zomaar’ in slaap, temperatuurhuishouding begint te schommelen, ben passief / labiel en voel me bijvoorbeeld opgeblazen. Zoals je vast wel zult begrijpen, komt het erop neer dat ik veel baat heb bij regelmaat, gezonde en vitale voeding (zowel geestelijk als fysiek), op tijd rust nemen en sociale contacten.
Uitdaging
Voor mij ligt de uitdaging in het leiden van mijn eigen leven; binnen een wereld van prikkels, maatschappelijke druk, verwachtingen van anderen en overtuigingen van mezelf. Het is natuurlijk makkelijk om in een hutje op de hei te gaan zitten of naar de noordpool te verhuizen. Maar ja, is mijn doel in het leven niet juíst om dat leven te leiden, dat bij me past (in de wereld van nu)? Daarin is het voor mij de uitdaging om me niet te laten leiden door wat anderen doen, vinden en wat ‘normaal’ is. Afgelopen jaar ben ik deze uitdaging aangegaan en dat levert nu al wat op. Ik leer mijn eigen plek in te nemen, ondanks dat mijn lichaam niet altijd wil meewerken.
Dit ben ik en daar mag ik het mee doen, meer niet! :-)
Trots op mijn zus!! ❤️
Lief, dank je :-)
Dat mag je zeker zijn. En jij zelf ook Aleid!
Dank je Linda! Zal ik doen ;-)
Ik ken je verhaal al zo goed, maar wanneer ik dit lees, ontroert het me.
Je hebt al vele obstakels overwonnen, je hebt een enorme kracht!
Marienke
Dank je moeders :-)
Wauw dat heb je mooi verteld Aleid! Heb respect voor je!
Dank je Anne! :-)
Aleid, je bent een supersterke meid en mag enorm trots op jezelf zijn! Liefs, Andrea.
Dank je Andrea, dat doet me goed!
Wat heb je dit mooi geschreven!
Mooie website trouwens! Trots!
Dank je wel Evelyn!! :-) Wat een lieve complimenten.
Veel wat je schrijft is zo herkenbaar, ook al heeft het een andere oorzaak….dank voor deze mooie spiegel die je me zojuist hebt voorgehouden! Xx
Graag gedaan Rosanne. Dat kan ik me voorstellen!
He buddy, herkenbaar hoe je voor jezelf moet zorgen. Hoe pijnlijk en naar ook, alles wat je meegemaakt hebt en nog steeds meemaakt, zorgt ervoor dat je de mooie persoon bent die ik net heb leren kennen. Daar ben ik heel dankbaar voor. Succes in de toekomst en met je mooie bedrijf Schitterend leven!
Dank je wel Raffaella, lief je compliment :-)
Wat een bijzonder verhaal is het toch – en wat een bijzonder persoon ben je toch. Mooi geschreven!
Ach wat lief Ceciel! Thanks :-)
Wauw Aleid, dankjewel, wat een voorbeeld ben je (kwetsbaar en krachtig delend, hup, de wereld in). En wat een vriendelijke confrontatie voor mij en ons. Hoe vanzelfsprekend het lijkt en niet is, dat ons lijf het doet zoals ze het doet. En wat goed dat wat bij jou helaas niet meer vanzelf is, in aangepaste vorm wordt aangevuld. Al vraagt het dus veel van je leefstijl en keuzes hè, om zo schitterend te leven als jij doet.. Hoera voor jou! Hey very inspiring person (VIP), ik ben blij dat ik je ken en dat jij ons helpt om wakker (en dus o.a. dankbaar!) te leven. Liefs! Mireille
Aah thanks Mireille :-) Lief!
Mooi Aleid. Een voorbeeld in bewust leven met je eigen mogelijkheden. Liefs van Laura en Annemarie
Dank jullie wel, Annemarie & Laura! Voor jullie vast ook heel herkenbaar.
Ik heb bewondering voor je, dat je zo positief in het leven staat, ondanks de beperkingen die je ervaart. Voor een buitenstaander zie je die beperkingen niet, en dat komt doordat je er zo wijs mee omgaat.
Ik ben niet áltijd positief hoor ;-) Maar dank je voor je mooie complimenten!
Indrukwekkend verhaal Aleid. Ik vind je altijd erg gezellig op De Pek, bijzonder om je via je blog nog wat beter te leren kennen!
Dank je wel Anna! :-)