Om gelijk maar met de deur in huis te vallen… Vandaag is het 12 december en is het precies 12 jaar geleden dat ik ben geopereerd aan een hersentumor. Vanaf die dag nam mijn leven een andere wending. Thema’s als balans, rust, regelmaat, ritme en een gezonde leefstijl werden al gauw belangrijk in mijn leven, door veel vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling… Vandaar ook dit artikel, ik wil graag mijn verhaal vertellen en delen hoe deze beperking mijn dagelijkse leven beïnvloedt. 

Afhankelijk van medicijnen

Maar wat hebben deze thema’s nu met een hersentumor te maken? Laat ik het je uitleggen. De zeldzame vorm die ik heb, ook wel een craniopharyngeoom genoemd, heeft ervoor doen zorgen dat mijn hele hormoonhuishouding is uitgevallen. De tumor zit rondom de hypofyse (een kleine hormoonklier, achter de oogzenuwen). Tijdens de operatie hebben ze een groot gedeelte kunnen verwijderen. De oogzenuwen hebben ze vrij kunnen maken, ook deze waren omgeven door de tumor. Toen ik op de IC weer bij positieven kwam, werd al gauw duidelijk dat ik geen hormonen meer aanmaakte en ik gedeeltes binnen mijn gezichtsveld kwijt was geraakt (ieder oog een kwart). De weken in het ziekenhuis heb ik nodig gehad om te worden ingesteld op de juiste dosering van de vijf hormonen. Vanaf die tijd ben ik genoodzaakt iedere dag mijn hormoonbalans op peil te brengen, met behulp van medicijnen. Dit heb ik nodig voor de onderstaande hormonen:

– Bijnier                                 (Energie voorziening, adrenaline)
– Schildklier                          (Stofwisseling, temperatuurhuishouding)
– Groeihormoon                  (Zowel groeien in de lengte, als de aanmaak van weefsels en cellen)
– Vrouwelijk hormoon         (Menstruatiecyclus etc.)
– Antidiuretisch hormoon   (Vochthuishouding)

Een pilletje

Wanneer ik een keer een pilletje vergeet, dan word ik hier snel genoeg mee geconfronteerd. Zo heb ik wel eens gehad dat ik de medicijnen van de bijnier en schildklier was vergeten. Ik begin op zo’n moment te trillen, ik word heel slap en futloos, ga voor me uit staren en ben vreselijk moe. Het is dan zelfs zo erg, dat ik voor niets meer in actie kom. Ik ben hierdoor een keer ruim een week uit de running geweest, iedere prikkel was me teveel. Kortom, ik ben erg afhankelijk van deze medicijnen.

‘Verstandig’ zijn

Wat ik ondertussen wel geleerd heb, is om ‘verstandig’ te zijn haha. Klinkt als een groot woord, maar ik ben inmiddels zo vaak teruggefloten, dat ik nu wel voel wat ik wel kan en wat niet. Niet dat ik hier dagelijks of wekelijks braaf naar luister hoor. Was dat maar waar! Maar nee, ik wil zelf ook niet altijd braaf binnen de gebaande paden lopen. Ik houd veel van gezelligheid, lekker eten, uitstapjes, reizen et cetera, wat ook gezond is om te doen! Toch heb ik vaak de neiging, om mezelf te veel uit te dagen. Ik wil niet ‘achterblijven’ en opvallen in wat ik niet kan. Maar toch, wanneer ik te veel van mezelf verg, merk ik dit gelijk in mijn hormoonbalans. Ik heb meer dorst, neig meer naar zoet drinken (waar ik nog meer dorst van krijg), val sneller ‘zomaar’ in slaap, temperatuurhuishouding begint te schommelen, ben passief / labiel en voel me bijvoorbeeld opgeblazen. Zoals je vast wel zult begrijpen, komt het erop neer dat ik veel baat heb bij regelmaat, gezonde en vitale voeding (zowel geestelijk als fysiek), op tijd rust nemen en sociale contacten.

Uitdaging

Voor mij ligt de uitdaging in het leiden van mijn eigen leven; binnen een wereld van prikkels, maatschappelijke druk, verwachtingen van anderen en overtuigingen van mezelf. Het is natuurlijk makkelijk om in een hutje op de hei te gaan zitten of naar de noordpool te verhuizen. Maar ja, is mijn doel in het leven niet juíst om dat leven te leiden, dat bij me past (in de wereld van nu)? Daarin is het voor mij de uitdaging om me niet te laten leiden door wat anderen doen, vinden en wat ‘normaal’ is. Afgelopen jaar ben ik deze uitdaging aangegaan en dat levert nu al wat op. Ik leer mijn eigen plek in te nemen, ondanks dat mijn lichaam niet altijd wil meewerken.

Dit ben ik en daar mag ik het mee doen, meer niet! :-)