13 jaar een bewust leven ♡

13 jaar een bewust leven ♡

Op het moment sta ik op een punt in mijn leven, waarbij het alle kanten op kan. Dat is leuk, bijzonder en spannend tegelijk. Ik ben nu twee maanden onderweg op mijn fiets. En niet in een land waar het zonnetje lekker schijnt, maar gewoon in Nederland. En juist dát heeft zo z’n charme. Fietsen in mijn eigen land, waar genoeg te zien en te beleven is. Fietsen met mijn camera en laptop, om de mooie dingen van het leven vast te leggen. Maar bovenal fietsen met mezelf, om de kracht te ervaren die ik ook heb, ondanks / dankzij mijn chronische ziekte. En deze kracht lijkt alsmaar sterker te worden. Zo was ik als kind al druk in de weer met mijn fiets (zie bovenstaande foto) en de schoonheid van het leven (bloemen). Ik ben dankbaar dat ik dit alles mag ervaren en koester deze mooie tijd.

Vandaag is het precies 13 jaar geleden dat mijn leven in veel opzichten veranderde. Ineens was er die dag dat ik een puber was met een hersentumor. Na jaren stil te hebben gestaan in de groei en lichamelijke ontwikkeling, was hier dan de onvermijdelijke diagnose. Een onzekere periode volgde. Binnen twee weken werd ik geopereerd in het Radboud in Nijmegen. Ze durfden niet alles weg te halen, waardoor ik tot op de dag van vandaag (en de rest van mijn leven), met een restant van de tumor leef. Dankzij de medicatie die ik gebruik, is hier goed mee te leven. Aangezien de tumor ook rondom mijn oogzenuwen zat, ben ik nu per oog een kwart kwijt. Wanneer ik een oog dicht doe, zie ik aan de zijkant een zwart vlak. Hier zie ik dus ook niets.

13 jaar een bewust leven

Vorige week op Schiermonnikoog

Ik heb een hypofyse-tumor, waardoor deze hormoonklier niet meer werkt. Ik slik en spuit daarom op 3 momenten van de dag, 5 verschillende hormonen. Ik ben blij dat deze medicatie er is, anders is er voor mij geen leven mogelijk. Ik heb het nodig voor de aanmaak van adrenaline (bijnier), schildklier, vochthuishouding, vrouwelijk hormoon en groeihormoon. Wanneer ik stress ervaar (door ziekte, examen, verdoving, maar ook de extra inspanning van mijn fiets-reis) heb ik meer nodig van het bijnierschorshormoon. Wanneer ik een tekort hieraan heb, is dit goed te merken. Op die momenten word ik passief en op een gegeven moment heb ik mezelf niet meer onder controle (trillen, emotioneel instabiel, uitgeput). Ik heb dit een aantal keer ervaren. De schrik zit er na die momenten goed in. Ik besef me maar al te goed, hoe afhankelijk ik ben. Door een aantal kritische ervaringen, ben ik me er extra bewust van dat ik op die momenten snel in shock kan raken. En dat is gevaarlijk, aangezien ik geen reserves in mijn lichaam heb.

Van moeten naar mogen leven

Jaren lang heb ik me bezig gehouden met het thema kanker en dood. Alsof ik hier voor mezelf nog iets mee moest. Als 15-jarige zei ik al dat ik iets wilde betekenen voor mensen met kanker. Jaren later, na de opleiding kunstzinnige therapie te hebben afgerond, ben ik mijn eigen praktijk gestart voor deze doelgroep. Al snel kwam ik erachter dat dit teveel van me vroeg. Ik ervoer veel weerstand en was bang de cliënten niet te kunnen helpen. Na ruim 2 jaar stopte ik met mijn praktijk, waar als vanzelf Schitterend Leven uit is ontstaan.

Ik kan eigenlijk wel zeggen, dat ik me sinds een jaar ben gaan richten op leven! Ik ervaar nu de kracht om te willen leven, i.p.v. moeten leven. Deze kracht ervaar ik nu, zoals het pure en kwetsbare kind, die zich over alles verwondert. Zo ben ik gaan fietsen en ben ik het nog lang niet zat. Onderweg heb ik mijn beperkingen (op het moment ben ik erg moe), maar weet ik heel goed waar ik rekening mee mag houden. Dit ook daadwerkelijk doen, is een ander verhaal ;-)

13 jaar een bewust leven

En eigenlijk kan ik wel zeggen dat het leven op de fiets, me op een bepaald niveau, makkelijker afgaat dan het leven in de stad. De vrijheid, beweging, weinig tot geen prikkels, doen waar mijn hart ligt, leven, natuur, verbinding (met mezelf en anderen), met andere ogen naar de wereld kijken, de vele leuke ideeën en dromen die gaandeweg ontstaan, schrijven, fotograferen en dit alles met jullie te kunnen delen!!
Deze ruimte om te gaan en staan waar ik wil, heb ik nu echt nodig. Het onderweg zijn en daarbij nieuwe / positieve impulsen opdoen, maakt me de persoon wie ik nu ben. En zij bevalt me wel ;-)

Deze blog schreef ik voor Brave Dutchies, een community voor jongeren met een chronische ziekte / beperking. Zie ook www.bravedutchies.nl

Ik voel me uitgeput, emotioneel, hyper en ik heb ‘honger’

Ik voel me uitgeput, emotioneel, hyper en ik heb ‘honger’

Ik ben moe, zo moe. Ik wind er geen doekjes om, ik ben gewoon gesloopt. Gisteren ben ik bij de endocrinoloog geweest. Zij bevestigde dat ik hormonaal niet in balans ben. Eindelijk, iemand die zegt dat ik uitgeput ben. Zij kan het zeggen door de simpele feiten van mijn bloedwaarden. Mijn schildklier-hormoon is op het moment te hoog (honger, temperatuurschommeling, hyper), waardoor het bijnierschors-hormoon te snel wordt afgebroken (moe, uitputting, lamlendig, emotioneel).

 

Nu ik dit typ, lig ik languit in bed en ik vind het heerlijk haha. Gek eigenlijk, dat ik de bevestiging van mijn arts nodig heb, om mezelf rust te gunnen en de situatie te accepteren. Ik ben zover dat ik op het moment niets van mezelf hoef of moet. Dat is heel wat! Ik heb wel eens vaker dat ik helemaal ben uitgeput. Het is net alsof ik pas dan écht in bed mag liggen van mezelf. Ik heb gewoon nog steeds het gevoel dat ik net als mijn omgeving, moet meedraaien in de maatschappij. Dit zit nogal diep en daar mag ik los van komen. Gelukkig gaat me dit al beter af en maak ik mijn eigen keuzes. Maar op die momenten besef ik me dit maar al te goed, dat ik het mezelf niet altijd erg makkelijk maak. En waarom eigenlijk, niemand die me op het moment achterna zit ;-) 

Ik voel me uitgeput, emotioneel, hyper en ik heb 'honger'

Illustratie: www.fitmetpassie.nl

Nu zeg ik dat wel met een knipoog, maar ik heb dit wel een aantal jaar zo gevoeld. Voor mijn gevoel ontnam dit mijn vrijheid, ruimte en ervoer ik veel minder plezier in het leven. Ik bedenk me nu ineens dat de titel van deze blog datgene benadrukt, waar ik op het moment naar verlang (namelijk het wezenlijke van dit leven)! Ik heb zowaar honger, ik wil de ruimte innemen om mijn emoties te uiten en om gewoon moe te zijn. Zo voelt dit nu eenmaal. En dit gevoel van LEVEN, begint immers in mijn eigen lijf. Ik mag lief zijn voor mijn lichaam. Ik mag haar accepteren én waarderen. En ook al ben ik niet altijd hormonaal in balans, ik denk dat het elkaar beiden zou kunnen versterken (fysiek en mentaal).

 

Honger en dorst

 

Dat ik sinds een aantal dagen zo’n honger heb, heeft alles te maken met de verhoging van de schildklier. Misschien heb ik ook nog wel extra honger, aangezien ik moe ben. Alsof ik de energie uit voeding wil halen. Nou ja, ik heb vooral zin in vet en koolhydraten en ik zit er totaal niet mee haha! Blijkbaar heb ik het nodig. Zo heb ik van de week maar liefst twee maaltijden in de avond gegeten (begin van de avond en aan het einde) en ik zat er helemaal niet mee ;-) Blijft een gek fenomeen, hoe hormonen op je gemoedstoestand kunnen werken!


Mijn behoefte om te drinken is op het moment ook niet normaal te benoemen. Alsof het ADH hormoon (vochthuishouding) ook van slag is. Ik heb een gulzig gevoel, alsof ik móet drinken (en eten). Ik kan je zeggen, ik ben deze dagen vooral bezig met mijn levensbehoeften. Net als een baby, ben ik op het moment ook vooral bezig met slapen, eten en drinken. 

 

 

Ik geef er maar aan toe, want over twee weken ga ik fietsend door Nederland, om mooie verhalen te verzamelen en deze vast te leggen. Ik heb hier laatst een blog over geschreven: Ik-ga-op-reis-en-neem-mee 
Nu weet ik van mezelf dat wanneer ik goed ben ingesteld in mijn medicatie, ik juist energie krijg van beweging en de buitenlucht. Dus, ik ga ervoor!

Een frisse start #week 1

Een frisse start #week 1

Het lichaam is perfect.

Zoals ik vorige week al in de inleidende blog vertelde, ben ik nu begonnen met een frisse start. Het is lente en tijd voor een (innerlijke) schoonmaak. Ik wil me richten op thema’s in mijn leven en wil een frisse wind door het een en ander te laten gaan. Maar vooral: evenwicht op hormonaal gebied. Mijn hormonale systeem wordt kunstmatig in stand gehouden, waardoor een regelmatig en bewust leven van belang is.
De komende 7 weken zal ik me dus ook bezighouden met vitale voeding, een natuurlijke leefstijl en de 7 principes die Annemarie Postma in haar boek ”Het lichaam is perfect” heeft beschreven. Dit alles om hormonaal in balans te komen / blijven, waardoor ik beter in mijn eigen kracht kan blijven staan. Ik wil dit proces met je delen. Dus bij deze: we beginnen met de eerste ‘frisse’ week.

 

Discipline is voor mij:

 

  • Niet drinken tijdens of vlak na het eten. Ik let hier bewust op, in verband met het wegspoelen van voedingsstoffen.
  • Ik ben vorige week begonnen met hardlopen (en dat voor iemand die daar geen natuurtalent in is ;-) ) en heb met mezelf afgesproken dit in ieder geval 3x per week te doen. Ochtend of avond is voor nu allebei goed. Ik bouw het langzaam op.
  • 1x per dag dansen op muziek, in mijn kamer (meestal op het nummer Jump!) :-)
  • Iedere dag naar buiten (wandelen / fietsen / fotograferen).
  • Vroeger naar bed en daardoor ook vroeger opstaan. Ik heb nog moeite met het loslaten van de dag. Vaak wil ik ’s avonds laat ineens nog van alles doen! Ik heb dan veel inspiratie, wat ik trouwens in de vroege ochtend ook heb. Ik ben gewoon geen middag-mens ;-)
  • Gezonde keuzes maken.
  • Op tijd rust nemen (een middagdutje bijvoorbeeld).
  • Iedere ochtend een havermout-ontbijt OF een zelfgemaakte smoothie van groenten en fruit. Is maar net waar ik behoefte aan heb. Dit doe ik een half uur nadat ik mijn medicijnen heb ingenomen voor de schildklier en de bijnier. Daarbij neem ik vitamine D (van het merk solgar) en een dopje aloë vera sap.
  • Yoga en meditatie: ik stel dit veel uit… En van uitstel komt afstel. Dus, 10 min per dag is een begin!
  • Aan het einde van de dag schrijf ik de schitteringen op van de dag :-) Dit doe ik al een paar maanden heel frequent. Fijn om op deze manier te kijken naar de dag.
  • 2x per dag de MIR-methode (hier schrijf ik nog wel een keer een blog over).
  • In de ochtend mijn lichaam wakker ‘kloppen’. Voortaan kun je je kopje(s) koffie laten staan, de energie stroomt door deze methode gelijk door je lichaam. Daar heb je geen cafeïne voor nodig ;-) Dit geldt natuurlijk ook voor hardlopen, dansen, yoga, ademhalingsoefeningen, een koude douche (dit pas ik eerlijk gezegd nog niet toe) en een energie-boost als ontbijt!

 

Bovenstaande punten hebben te maken met discipline en routine. Ik merk op het gebied van lichaam én geest, dat een vorm van discipline bijdraagt aan meer eigenwaarde. Ik zit hierdoor beter in mijn vel. En dat door alleen maar iets extra’s te geven aan lichaam en geest.

IMG_2546               12783368_523393694537653_865418400_n

Uitstelgedrag

Ik ben erachter gekomen dat ik met name lichamelijke dingen uitstel. Ik mag vooral veel meer naar mijn lichaam gaan luisteren! Leren om het geheel te accepteren. Het liefste ben ik met van alles en nog wat bezig, maar om op mijn werk te focussen, mag ik veel meer in het hier en nu zijn. Dus ook in het contact met mijn lichaam!

Ik ben altijd, maar dan ook altijd, op zoek naar inspiratie. Met name op internet, aangezien het wereldwijde web ermee volstaat. Ik zoek het veel buiten mezelf, terwijl de innerlijke wereld zoveel rijker is! Dit was ik even ”vergeten”. Nu ik hier weer aan word herinnerd, mag ik dit bewustzijn toepassen in mijn dagelijkse leven.

 

Week 1: ”Discipline is vrijheid”

 

Zoals Annemarie Postma het mooi beschrijft ‘‘Discipline is in actie komen wanneer je je niet zo voelt zoals je je zou willen voelen’‘. Deze zin zet me gelijk aan het denken. Ik voel me vaak niet zoals ik me graag zou willen voelen. Vandaar ook dit 7 weken project. Ik merk dat ik me mag ontdoen van afhankelijkheid, zelfverwijten en slachtofferschap. Iedere keer dat ik mijn eigen verantwoordelijkheid neem, wordt mijn gevoel van eigenwaarde versterkt.

 

Afgelopen week:

 

Vanaf deze week sta ik ”aan het roer van mijn eigen leven”. Mijn doel is vanuit innerlijke kracht en motivatie, mijn keuzes te maken.

Zo heb ik afgelopen week, meer tijd ingepland voor mezelf. Ik ben dinsdagavond met een vriendin naar de sauna geweest (Fitland). Aangezien het op de 12e verdieping zit, kun je over heel Leiden uitkijken en in de verte zie je de duinen. Het was een heerlijke, ontspannen avond.

Donderdagochtend had ik een massage. Dit doe ik eens in de maand. Heel ontspannen, maar er komt vaak ook veel vermoeidheid los. Ook dit keer. Ik heb ’s middags bijna twee uur geslapen, op de bank in de zon!

Thema’s als ‘ruimte innemen voor mezelf’ en ‘mezelf accepteren zoals ik ben’ werden in het gesprek voor de massage aangehaald. Het voelde erg confronterend, maar ervaar het nu als goede inzichten waar ik weer iets mee kan. Dit alles heeft voor mij allemaal te maken met discipline, dus treffender kon het niet. ;-)

Verder heb ik meer tijd gemaakt om weer eens te lezen en schrijven + bloggen. Morgen ga ik met een vriendin een dagje naar Deventer. En daar kijk ik naar uit!


Mijn 
conclusie

Ik kan zeggen dat ik me meer bewust ben geworden. Bewust van het feit dat discipline voor meer rust, bewustwording en vrijheid zorgt.

Op naar week 2! Komende week ga ik ervaren dat verandering ook leuk kan zijn!
Lees je dan weer mee? Mocht je iemand blij maken met dit thema, je mag dit artikel delen. Graag zelfs ;-)

 

Wat is voor jou discipline? Hoe is dit in jouw leven aanwezig?

Leven dankzij medicijnen – deel 1

Leven dankzij medicijnen – deel 1

Om gelijk maar met de deur in huis te vallen… Vandaag is het 12 december en is het precies 12 jaar geleden dat ik ben geopereerd aan een hersentumor. Vanaf die dag nam mijn leven een andere wending. Thema’s als balans, rust, regelmaat, ritme en een gezonde leefstijl werden al gauw belangrijk in mijn leven, door veel vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling… Vandaar ook dit artikel, ik wil graag mijn verhaal vertellen en delen hoe deze beperking mijn dagelijkse leven beïnvloedt. 

Afhankelijk van medicijnen

Maar wat hebben deze thema’s nu met een hersentumor te maken? Laat ik het je uitleggen. De zeldzame vorm die ik heb, ook wel een craniopharyngeoom genoemd, heeft ervoor doen zorgen dat mijn hele hormoonhuishouding is uitgevallen. De tumor zit rondom de hypofyse (een kleine hormoonklier, achter de oogzenuwen). Tijdens de operatie hebben ze een groot gedeelte kunnen verwijderen. De oogzenuwen hebben ze vrij kunnen maken, ook deze waren omgeven door de tumor. Toen ik op de IC weer bij positieven kwam, werd al gauw duidelijk dat ik geen hormonen meer aanmaakte en ik gedeeltes binnen mijn gezichtsveld kwijt was geraakt (ieder oog een kwart). De weken in het ziekenhuis heb ik nodig gehad om te worden ingesteld op de juiste dosering van de vijf hormonen. Vanaf die tijd ben ik genoodzaakt iedere dag mijn hormoonbalans op peil te brengen, met behulp van medicijnen. Dit heb ik nodig voor de onderstaande hormonen:

– Bijnier                                 (Energie voorziening, adrenaline)
– Schildklier                          (Stofwisseling, temperatuurhuishouding)
– Groeihormoon                  (Zowel groeien in de lengte, als de aanmaak van weefsels en cellen)
– Vrouwelijk hormoon         (Menstruatiecyclus etc.)
– Antidiuretisch hormoon   (Vochthuishouding)

Een pilletje

Wanneer ik een keer een pilletje vergeet, dan word ik hier snel genoeg mee geconfronteerd. Zo heb ik wel eens gehad dat ik de medicijnen van de bijnier en schildklier was vergeten. Ik begin op zo’n moment te trillen, ik word heel slap en futloos, ga voor me uit staren en ben vreselijk moe. Het is dan zelfs zo erg, dat ik voor niets meer in actie kom. Ik ben hierdoor een keer ruim een week uit de running geweest, iedere prikkel was me teveel. Kortom, ik ben erg afhankelijk van deze medicijnen.

‘Verstandig’ zijn

Wat ik ondertussen wel geleerd heb, is om ‘verstandig’ te zijn haha. Klinkt als een groot woord, maar ik ben inmiddels zo vaak teruggefloten, dat ik nu wel voel wat ik wel kan en wat niet. Niet dat ik hier dagelijks of wekelijks braaf naar luister hoor. Was dat maar waar! Maar nee, ik wil zelf ook niet altijd braaf binnen de gebaande paden lopen. Ik houd veel van gezelligheid, lekker eten, uitstapjes, reizen et cetera, wat ook gezond is om te doen! Toch heb ik vaak de neiging, om mezelf te veel uit te dagen. Ik wil niet ‘achterblijven’ en opvallen in wat ik niet kan. Maar toch, wanneer ik te veel van mezelf verg, merk ik dit gelijk in mijn hormoonbalans. Ik heb meer dorst, neig meer naar zoet drinken (waar ik nog meer dorst van krijg), val sneller ‘zomaar’ in slaap, temperatuurhuishouding begint te schommelen, ben passief / labiel en voel me bijvoorbeeld opgeblazen. Zoals je vast wel zult begrijpen, komt het erop neer dat ik veel baat heb bij regelmaat, gezonde en vitale voeding (zowel geestelijk als fysiek), op tijd rust nemen en sociale contacten.

Uitdaging

Voor mij ligt de uitdaging in het leiden van mijn eigen leven; binnen een wereld van prikkels, maatschappelijke druk, verwachtingen van anderen en overtuigingen van mezelf. Het is natuurlijk makkelijk om in een hutje op de hei te gaan zitten of naar de noordpool te verhuizen. Maar ja, is mijn doel in het leven niet juíst om dat leven te leiden, dat bij me past (in de wereld van nu)? Daarin is het voor mij de uitdaging om me niet te laten leiden door wat anderen doen, vinden en wat ‘normaal’ is. Afgelopen jaar ben ik deze uitdaging aangegaan en dat levert nu al wat op. Ik leer mijn eigen plek in te nemen, ondanks dat mijn lichaam niet altijd wil meewerken.

Dit ben ik en daar mag ik het mee doen, meer niet! :-)