door Aleid | 12 dec 2016 | Aleid fietst, Mijn verhaal
Op het moment sta ik op een punt in mijn leven, waarbij het alle kanten op kan. Dat is leuk, bijzonder en spannend tegelijk. Ik ben nu twee maanden onderweg op mijn fiets. En niet in een land waar het zonnetje lekker schijnt, maar gewoon in Nederland. En juist dát heeft zo z’n charme. Fietsen in mijn eigen land, waar genoeg te zien en te beleven is. Fietsen met mijn camera en laptop, om de mooie dingen van het leven vast te leggen. Maar bovenal fietsen met mezelf, om de kracht te ervaren die ik ook heb, ondanks / dankzij mijn chronische ziekte. En deze kracht lijkt alsmaar sterker te worden. Zo was ik als kind al druk in de weer met mijn fiets (zie bovenstaande foto) en de schoonheid van het leven (bloemen). Ik ben dankbaar dat ik dit alles mag ervaren en koester deze mooie tijd.
Vandaag is het precies 13 jaar geleden dat mijn leven in veel opzichten veranderde. Ineens was er die dag dat ik een puber was met een hersentumor. Na jaren stil te hebben gestaan in de groei en lichamelijke ontwikkeling, was hier dan de onvermijdelijke diagnose. Een onzekere periode volgde. Binnen twee weken werd ik geopereerd in het Radboud in Nijmegen. Ze durfden niet alles weg te halen, waardoor ik tot op de dag van vandaag (en de rest van mijn leven), met een restant van de tumor leef. Dankzij de medicatie die ik gebruik, is hier goed mee te leven. Aangezien de tumor ook rondom mijn oogzenuwen zat, ben ik nu per oog een kwart kwijt. Wanneer ik een oog dicht doe, zie ik aan de zijkant een zwart vlak. Hier zie ik dus ook niets.
Vorige week op Schiermonnikoog
Ik heb een hypofyse-tumor, waardoor deze hormoonklier niet meer werkt. Ik slik en spuit daarom op 3 momenten van de dag, 5 verschillende hormonen. Ik ben blij dat deze medicatie er is, anders is er voor mij geen leven mogelijk. Ik heb het nodig voor de aanmaak van adrenaline (bijnier), schildklier, vochthuishouding, vrouwelijk hormoon en groeihormoon. Wanneer ik stress ervaar (door ziekte, examen, verdoving, maar ook de extra inspanning van mijn fiets-reis) heb ik meer nodig van het bijnierschorshormoon. Wanneer ik een tekort hieraan heb, is dit goed te merken. Op die momenten word ik passief en op een gegeven moment heb ik mezelf niet meer onder controle (trillen, emotioneel instabiel, uitgeput). Ik heb dit een aantal keer ervaren. De schrik zit er na die momenten goed in. Ik besef me maar al te goed, hoe afhankelijk ik ben. Door een aantal kritische ervaringen, ben ik me er extra bewust van dat ik op die momenten snel in shock kan raken. En dat is gevaarlijk, aangezien ik geen reserves in mijn lichaam heb.
Van moeten naar mogen leven
Jaren lang heb ik me bezig gehouden met het thema kanker en dood. Alsof ik hier voor mezelf nog iets mee moest. Als 15-jarige zei ik al dat ik iets wilde betekenen voor mensen met kanker. Jaren later, na de opleiding kunstzinnige therapie te hebben afgerond, ben ik mijn eigen praktijk gestart voor deze doelgroep. Al snel kwam ik erachter dat dit teveel van me vroeg. Ik ervoer veel weerstand en was bang de cliënten niet te kunnen helpen. Na ruim 2 jaar stopte ik met mijn praktijk, waar als vanzelf Schitterend Leven uit is ontstaan.
Ik kan eigenlijk wel zeggen, dat ik me sinds een jaar ben gaan richten op leven! Ik ervaar nu de kracht om te willen leven, i.p.v. moeten leven. Deze kracht ervaar ik nu, zoals het pure en kwetsbare kind, die zich over alles verwondert. Zo ben ik gaan fietsen en ben ik het nog lang niet zat. Onderweg heb ik mijn beperkingen (op het moment ben ik erg moe), maar weet ik heel goed waar ik rekening mee mag houden. Dit ook daadwerkelijk doen, is een ander verhaal ;-)
En eigenlijk kan ik wel zeggen dat het leven op de fiets, me op een bepaald niveau, makkelijker afgaat dan het leven in de stad. De vrijheid, beweging, weinig tot geen prikkels, doen waar mijn hart ligt, leven, natuur, verbinding (met mezelf en anderen), met andere ogen naar de wereld kijken, de vele leuke ideeën en dromen die gaandeweg ontstaan, schrijven, fotograferen en dit alles met jullie te kunnen delen!!
Deze ruimte om te gaan en staan waar ik wil, heb ik nu echt nodig. Het onderweg zijn en daarbij nieuwe / positieve impulsen opdoen, maakt me de persoon wie ik nu ben. En zij bevalt me wel ;-)
Deze blog schreef ik voor Brave Dutchies, een community voor jongeren met een chronische ziekte / beperking. Zie ook www.bravedutchies.nl
door Aleid | 8 jun 2016 | Mijn verhaal, Schitterend Leven
Dit is het derde deel van leven dankzij medicijnen. Het idee voor dit artikel werd een aantal weken geleden gelegd, tijdens mijn verblijf in Salzburg. Ik had sterk de drang om naar Schladming te gaan (zoals ik ook schreef in het artikel Mijn week in foto’s – Oostenrijk). Dit is een wintersportplaats, waar ik al vanaf kleins af aan kom en nu wilde ik in mijn eentje hier naartoe.
Toen alles nog ‘normaal’ was
De laatste keer dat ik hier in de zomer was, was in 2003. Een paar maanden voordat ik te horen kreeg dat ik ziek was. Een zomer toen alles nog ‘normaal’ was. Ik had een goed jaar op de havo / vwo gehad en ik had het naar mijn zin in de klas.
Het was een warme zomer. Daar waar we altijd skieden met veel andere mensen om ons heen, wandelden we nu in volledige stilte.
Toen ik een aantal maanden daarna in het ziekenhuis lag, dacht ik hier veel aan terug. De gedachte aan deze vakantie, voelde voor mij als veilig. Ook ervoer ik het als een omhulling, gezelligheid en warmte. Sindsdien dacht ik (voor een aantal jaar) veel terug aan vroeger.
In die tijd wilde ik me aan van alles en nog wat vastklampen, om die veiligheid van toen weer te voelen.
Omgaan met veranderingen
Nu is er wel iets veranderd. Een paar maanden na die zomer, werd de hersentumor geconstateerd, die mijn leven op alle vlakken zou veranderen. In die periode waren dat de normale (school)dagen, maar ook mijn sociale leven kwam er anders uit te zien. Dit heb ik heel lastig gevonden. Ik had het gevoel uit mijn comfortzone te zijn gehaald en was zoekende in hoe ik mijn leven kon gaan leiden. Ik had werkelijk geen idee, aangezien ik veel last had van hoofdpijn, vermoeidheid en moedeloosheid. Van de een op de andere dag mocht ik hiermee zien te dealen en dat ging nog niet zo gemakkelijk. Ik hobbelde voor mijn gevoel achter mijn leeftijd / klasgenoten aan en kon niets meer bijbenen.
Dit ervaar ik nog steeds wel. Op het moment is mijn thema; hoe ga ik mijn eigen weg in deze wereld. Wat heb ik te bieden? Hoe zet ik dit neer, in combinatie met mijn beperkingen? Mijn ‘beperkingen’ zie ik overigens niet als een negatief iets. Ik ervaar het als een kans om geheel mijn eigen weg te gaan. Iedere keer wordt het me weer duidelijk dat ik meer naar mijn lichaam mag luisteren en vanuit zelfwaardering mag leven. Daar ben ik nu bewust mee bezig en dat geeft ruimte. Ruimte om mezelf te ontwikkelen, maar ook om echt te gaan leven!
Dieptepunt
Sinds de hersenoperatie, ben ik op alle gebieden gaan wankelen. Ik voelde geen grenzen meer, alles kwam heel direct en overweldigend binnen, waardoor ik me overprikkeld voelde. Voor mijn gevoel was alles een open wond, zo open en onveilig voelde ik me. Doordat ik in deze tijd begon met meditatie, ben ik beetje bij beetje mezelf weer gaan voelen. Ik begon te ervaren dat ik met beide voeten op de grond mag staan. Dat ook ik mijn plek in mag nemen in deze wereld. Later heeft hier de opleiding kunstzinnige therapie ook aan bij gedragen. In die tijd heb ik een groot dieptepunt ervaren. Dit was nodig om vanuit de duisternis (die angst met zich meebrengt), het licht weer te kunnen zien én voelen. Ironisch gezien komen deze twee dingen in het midden samen als kleur, waar ik tijdens de opleiding veel mee werkte. Ik ging er dus zelfs in mijn persoonlijke leven mee aan de slag ;-)
Nat – in – nat schildering, een onderdeel van de metamorfosereeks van een plant. Door met dit proces bezig te zijn, is het ook een metamorfose op het gebied van persoonlijke groei.
Niet voor niets
Het is ook niet voor niets dat ik op jonge leeftijd ziek ben geworden. Beter gezegd, de basis werd al gelegd in het embryonale stadium. Naar mijn idee heb ik een thema uit te werken, ook wel karma genoemd. Ik voel sterk dat ik mijn eigen koers mag varen. Eigenlijk word ik me eraan herinnerd, wat de essentie van het (mijn) bestaan hier op aarde is (en in het geheel).
De hypofysetumor (die er nog steeds zit) laat me inzien dat ik de verbinding tussen lichaam en geest mag helen. Ik begin steeds meer te ervaren dat dit niet los van elkaar hoeft te staan. Juist niet, we hebben niet voor niets een lichaam én een geest. In ons dagelijkse leven is het van belang dat deze samenwerken. Dat is ook de functie van de hypofyse. Volgens Christiane Beerlandt, auteur van het boek De sleutel tot zelf-bevrijding is ”de wil tot leven de motor achter de hypofyse”. Het staat daarbij symbool voor het evenwicht zoeken en is een contactpunt tussen lichaam een geest.
Voor de geïnteresseerden onder ons, zal ik hier nog wel eens dieper op in gaan ;-)
Voor nu geeft het boek Je kunt je leven helen van Louise Hay, mij veel inzichten. Het is zo belangrijk dat we onszelf niet bekritiseren. Als baby en peuter deden we dit toch ook niet? Overtuigingen zijn gedurende je leven, je denkpatroon gaan beïnvloeden met negativiteit. Zonde! Het is een boek dat je aan het werk zet en daar ben ik op het moment mee bezig.
Voelen
Ik ben me gaan realiseren dat ik tot voor kort, het liefste vanuit mijn psyche leefde. Alles wat met mijn lichaam te maken had, wilde ik niet voelen. Als kind al, durfde ik niet veel. Overal zag ik gevaar. Dit is nog steeds aanwezig, maar ik begin nu meer te leven. Ik stap over drempels om mezelf uit te dagen en mijn wereld te vergroten. En door meer te leven heb ik mijn lichaam nodig! Zo simpel is het ;-) Voor mij voelde het veilig, om meer vanuit de psyche te leven. Ik zag dit als mijn droomwereld, waarin ik het fijn vond alle kanten op te kunnen met mijn verbeelding. Ik was bang dat ik deze vrijheid kwijtraakte, wanneer ik helemaal in het hier en nu zou zijn.
Grappig eigenlijk. Ik doe nog steeds hetzelfde, maar dan net op een ander vlak. Op het moment kan ik veel bezig zijn in mijn hoofd, met hoe ik deze vrijheid in mijn werkleven en persoonlijke leven kan creëren. Het droombeeld van plaats onafhankelijk werken en leven, zie ik helemaal voor me. Voor mij is dit leven in vrijheid, waarbij de elementen van het leven onmisbaar zijn.
Herken jij de hierboven genoemde thema’s in je eigen leven? Wat mag er in jouw leven geheeld worden? Vragen om eens bij stil te staan :-)
Mocht je hier vragen over hebben, je mag altijd contact met me opnemen of een reactie hieronder plaatsen.
door Aleid | 12 dec 2015 | Mijn verhaal
Om gelijk maar met de deur in huis te vallen… Vandaag is het 12 december en is het precies 12 jaar geleden dat ik ben geopereerd aan een hersentumor. Vanaf die dag nam mijn leven een andere wending. Thema’s als balans, rust, regelmaat, ritme en een gezonde leefstijl werden al gauw belangrijk in mijn leven, door veel vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling… Vandaar ook dit artikel, ik wil graag mijn verhaal vertellen en delen hoe deze beperking mijn dagelijkse leven beïnvloedt.
Afhankelijk van medicijnen
Maar wat hebben deze thema’s nu met een hersentumor te maken? Laat ik het je uitleggen. De zeldzame vorm die ik heb, ook wel een craniopharyngeoom genoemd, heeft ervoor doen zorgen dat mijn hele hormoonhuishouding is uitgevallen. De tumor zit rondom de hypofyse (een kleine hormoonklier, achter de oogzenuwen). Tijdens de operatie hebben ze een groot gedeelte kunnen verwijderen. De oogzenuwen hebben ze vrij kunnen maken, ook deze waren omgeven door de tumor. Toen ik op de IC weer bij positieven kwam, werd al gauw duidelijk dat ik geen hormonen meer aanmaakte en ik gedeeltes binnen mijn gezichtsveld kwijt was geraakt (ieder oog een kwart). De weken in het ziekenhuis heb ik nodig gehad om te worden ingesteld op de juiste dosering van de vijf hormonen. Vanaf die tijd ben ik genoodzaakt iedere dag mijn hormoonbalans op peil te brengen, met behulp van medicijnen. Dit heb ik nodig voor de onderstaande hormonen:
– Bijnier (Energie voorziening, adrenaline)
– Schildklier (Stofwisseling, temperatuurhuishouding)
– Groeihormoon (Zowel groeien in de lengte, als de aanmaak van weefsels en cellen)
– Vrouwelijk hormoon (Menstruatiecyclus etc.)
– Antidiuretisch hormoon (Vochthuishouding)
Een pilletje
Wanneer ik een keer een pilletje vergeet, dan word ik hier snel genoeg mee geconfronteerd. Zo heb ik wel eens gehad dat ik de medicijnen van de bijnier en schildklier was vergeten. Ik begin op zo’n moment te trillen, ik word heel slap en futloos, ga voor me uit staren en ben vreselijk moe. Het is dan zelfs zo erg, dat ik voor niets meer in actie kom. Ik ben hierdoor een keer ruim een week uit de running geweest, iedere prikkel was me teveel. Kortom, ik ben erg afhankelijk van deze medicijnen.
‘Verstandig’ zijn
Wat ik ondertussen wel geleerd heb, is om ‘verstandig’ te zijn haha. Klinkt als een groot woord, maar ik ben inmiddels zo vaak teruggefloten, dat ik nu wel voel wat ik wel kan en wat niet. Niet dat ik hier dagelijks of wekelijks braaf naar luister hoor. Was dat maar waar! Maar nee, ik wil zelf ook niet altijd braaf binnen de gebaande paden lopen. Ik houd veel van gezelligheid, lekker eten, uitstapjes, reizen et cetera, wat ook gezond is om te doen! Toch heb ik vaak de neiging, om mezelf te veel uit te dagen. Ik wil niet ‘achterblijven’ en opvallen in wat ik niet kan. Maar toch, wanneer ik te veel van mezelf verg, merk ik dit gelijk in mijn hormoonbalans. Ik heb meer dorst, neig meer naar zoet drinken (waar ik nog meer dorst van krijg), val sneller ‘zomaar’ in slaap, temperatuurhuishouding begint te schommelen, ben passief / labiel en voel me bijvoorbeeld opgeblazen. Zoals je vast wel zult begrijpen, komt het erop neer dat ik veel baat heb bij regelmaat, gezonde en vitale voeding (zowel geestelijk als fysiek), op tijd rust nemen en sociale contacten.
Uitdaging
Voor mij ligt de uitdaging in het leiden van mijn eigen leven; binnen een wereld van prikkels, maatschappelijke druk, verwachtingen van anderen en overtuigingen van mezelf. Het is natuurlijk makkelijk om in een hutje op de hei te gaan zitten of naar de noordpool te verhuizen. Maar ja, is mijn doel in het leven niet juíst om dat leven te leiden, dat bij me past (in de wereld van nu)? Daarin is het voor mij de uitdaging om me niet te laten leiden door wat anderen doen, vinden en wat ‘normaal’ is. Afgelopen jaar ben ik deze uitdaging aangegaan en dat levert nu al wat op. Ik leer mijn eigen plek in te nemen, ondanks dat mijn lichaam niet altijd wil meewerken.
Dit ben ik en daar mag ik het mee doen, meer niet! :-)
