Medicatie Archieven - Schitterend Leven

Ik voel me uitgeput, emotioneel, hyper en ik heb ‘honger’

door Aleid | 22 sep 2016 | Mijn verhaal, Schitterend Leven

Ik ben moe, zo moe. Ik wind er geen doekjes om, ik ben gewoon gesloopt. Gisteren ben ik bij de endocrinoloog geweest. Zij bevestigde dat ik hormonaal niet in balans ben. Eindelijk, iemand die zegt dat ik uitgeput ben. Zij kan het zeggen door de simpele feiten van mijn bloedwaarden. Mijn schildklier-hormoon is op het moment te hoog (honger, temperatuurschommeling, hyper), waardoor het bijnierschors-hormoon te snel wordt afgebroken (moe, uitputting, lamlendig, emotioneel).

Nu ik dit typ, lig ik languit in bed en ik vind het heerlijk haha. Gek eigenlijk, dat ik de bevestiging van mijn arts nodig heb, om mezelf rust te gunnen en de situatie te accepteren. Ik ben zover dat ik op het moment niets van mezelf hoef of moet. Dat is heel wat! Ik heb wel eens vaker dat ik helemaal ben uitgeput. Het is net alsof ik pas dan écht in bed mag liggen van mezelf. Ik heb gewoon nog steeds het gevoel dat ik net als mijn omgeving, moet meedraaien in de maatschappij. Dit zit nogal diep en daar mag ik los van komen. Gelukkig gaat me dit al beter af en maak ik mijn eigen keuzes. Maar op die momenten besef ik me dit maar al te goed, dat ik het mezelf niet altijd erg makkelijk maak. En waarom eigenlijk, niemand die me op het moment achterna zit ;-)

Illustratie: www.fitmetpassie.nl

Nu zeg ik dat wel met een knipoog, maar ik heb dit wel een aantal jaar zo gevoeld. Voor mijn gevoel ontnam dit mijn vrijheid, ruimte en ervoer ik veel minder plezier in het leven. Ik bedenk me nu ineens dat de titel van deze blog datgene benadrukt, waar ik op het moment naar verlang (namelijk het wezenlijke van dit leven)! Ik heb zowaar honger, ik wil de ruimte innemen om mijn emoties te uiten en om gewoon moe te zijn. Zo voelt dit nu eenmaal. En dit gevoel van LEVEN, begint immers in mijn eigen lijf. Ik mag lief zijn voor mijn lichaam. Ik mag haar accepteren én waarderen. En ook al ben ik niet altijd hormonaal in balans, ik denk dat het elkaar beiden zou kunnen versterken (fysiek en mentaal).

Honger en dorst

Dat ik sinds een aantal dagen zo’n honger heb, heeft alles te maken met de verhoging van de schildklier. Misschien heb ik ook nog wel extra honger, aangezien ik moe ben. Alsof ik de energie uit voeding wil halen. Nou ja, ik heb vooral zin in vet en koolhydraten en ik zit er totaal niet mee haha! Blijkbaar heb ik het nodig. Zo heb ik van de week maar liefst twee maaltijden in de avond gegeten (begin van de avond en aan het einde) en ik zat er helemaal niet mee ;-) Blijft een gek fenomeen, hoe hormonen op je gemoedstoestand kunnen werken!

Mijn behoefte om te drinken is op het moment ook niet normaal te benoemen. Alsof het ADH hormoon (vochthuishouding) ook van slag is. Ik heb een gulzig gevoel, alsof ik móet drinken (en eten). Ik kan je zeggen, ik ben deze dagen vooral bezig met mijn levensbehoeften. Net als een baby, ben ik op het moment ook vooral bezig met slapen, eten en drinken.

Ik geef er maar aan toe, want over twee weken ga ik fietsend door Nederland, om mooie verhalen te verzamelen en deze vast te leggen. Ik heb hier laatst een blog over geschreven: Ik-ga-op-reis-en-neem-mee
Nu weet ik van mezelf dat wanneer ik goed ben ingesteld in mijn medicatie, ik juist energie krijg van beweging en de buitenlucht. Dus, ik ga ervoor!

Leven dankzij medicijnen – deel 2

door Aleid | 15 mrt 2016 | Mijn verhaal, Schitterend Leven

Een persoonlijk verhaal

Om maar weer eens met de deur in huis te vallen…. Op het moment ben ik herstellende van een niet zo’n fijne ervaring. Ik werd van zaterdag op zondagnacht ineens erg ziek, waardoor ik uren heb overgegeven. Waarom ik dit met je wil delen, is omdat ik weer eens met mijn neus op de feiten ben gedrukt. Dat ik zeer afhankelijk ben van medicijnen, is zeker een feit! In dit artikel wil ik je een kijkje geven in mijn leven, hoe ik omga met de kwetsbaarheid van het leven. Dit is deel 2 van Leven dankzij medicijnen (lees hier ook het eerste deel).

Afhankelijk van medicijnen

Ook dit keer begin ik met het kopje ‘Afhankelijk van medicijnen’. Dit dekt namelijk iedere keer weer de lading. Zoals ik zondagochtend weer gemerkt heb, mijn leven wordt kunstmatig gevormd. Dit klinkt nu heel dramatisch, maar zo is het wel. Met name wanneer ik geen cortisol – hormoon binnenkrijg, is er voor mij geen leven mogelijk. Afgelopen weekend is er veel van mijn lichaam gevraagd. Normaal gesproken zal er op zo’n moment cortisol (adrenaline) worden aangemaakt. Wat ik op zo’n moment zou doen, is mijn medicatie innemen. Aangezien ik deze er gelijk weer uitspuugde en ik op dat moment niet in staat was mezelf dexamethason te spuiten, is uiteindelijk mijn moeder naar Leiden gekomen om me een shot te geven.
Oh wat houd ik van dit middel! Binnen een half uur voelde ik weer wat energie en begon ik weer kleur te krijgen, stopte ik met rillen, verdwenen de paarse nagels + de misselijkheid en kreeg ik weer controle over mijn eigen lichaam. Vooral het ontbreken van dit laatste bracht angst met zich mee. Het is niet alleen een fysieke beperking, ook op geestelijk niveau gaat er dan van alles door me heen. Aangezien ik bijna niet meer in staat was om iets te doen, bekroop me een gevoel van eenzaamheid, hulpeloosheid en machteloosheid. De prikkel om in actie te komen, was voor een groot gedeelte verdwenen. Dat voelt machteloos. Ik wil wel, maar kan niet! Ik voel me op zo’n moment geheel overgeleverd aan een ander.

Een schitterend Leven

Was ik toen al bij mijn ouders geweest, dan had mijn moeder (gelukkig een verpleegkundige) gelijk in kunnen grijpen. Ik ben me hierdoor weer gaan realiseren hoe blij ik mag zijn met deze medicatie. Zonder dit had ik niet hét schitterende leven kunnen leiden, zoals ik graag wil. Maar ik had ook niet deze blog kunnen opzetten, om jullie te inspireren en motiveren een schitterend leven te leiden (ondanks alles wat er in je leven gebeurd).

Er is dus blijkbaar toch iets wat me te doen staat in deze wereld. Ik leef niet voor niets in deze tijd, waar leven met een hypofyse-tumor wel mogelijkheid is (vergeleken met een eeuw geleden). Ik mag mijn eigen koers varen. Vanuit het bewustzijn dicht bij mezelf te blijven en vanuit deze kracht te leven. Iedere keer weer, merk ik dat ik sneller vatbaar ben om ziek te worden. Ik zie het als een signaal ‘’Ho, stop! Denk aan jezelf’’! En dat vind ik een uitdaging, gezien onze maatschappij waarin we leven.

Leef NU!

Ik wil zoveel, heb soms téveel ideeën. Dat kan me nogal opslurpen. Vooral het besef dat ik een heel mooi leven leid, maar dat dit nu alleen op een kunstmatige manier wordt mogelijk gemaakt. We zijn als mens zo kwetsbaar. Alles wat er NU is, kan zo weg zijn. Maar toch, het mooie wat daar tegenover staat, is dat we ook NU mogen genieten van al het moois dat op ons afkomt.

”Leef alsof het je eerste dag is en geniet van de schoonheid van het nu!”

Deze levenswijsheid komt van Laura Maaskant, de schrijfster van het boek LEEF! Zij heeft me laten inzien dat je heel veel uit je leven kunt halen. Hoe kort of lang je leven ook is, LEEF! Lees hier mijn recensie over haar prachtige boek.

Ben jij je er geregeld van bewust dat er altijd lichtpuntjes / schitteringen zijn in je leven (hoe klein ze ook zijn)?

Leven dankzij medicijnen – deel 1

door Aleid | 12 dec 2015 | Mijn verhaal

Om gelijk maar met de deur in huis te vallen… Vandaag is het 12 december en is het precies 12 jaar geleden dat ik ben geopereerd aan een hersentumor. Vanaf die dag nam mijn leven een andere wending. Thema’s als balans, rust, regelmaat, ritme en een gezonde leefstijl werden al gauw belangrijk in mijn leven, door veel vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling… Vandaar ook dit artikel, ik wil graag mijn verhaal vertellen en delen hoe deze beperking mijn dagelijkse leven beïnvloedt.

Afhankelijk van medicijnen

Maar wat hebben deze thema’s nu met een hersentumor te maken? Laat ik het je uitleggen. De zeldzame vorm die ik heb, ook wel een craniopharyngeoom genoemd, heeft ervoor doen zorgen dat mijn hele hormoonhuishouding is uitgevallen. De tumor zit rondom de hypofyse (een kleine hormoonklier, achter de oogzenuwen). Tijdens de operatie hebben ze een groot gedeelte kunnen verwijderen. De oogzenuwen hebben ze vrij kunnen maken, ook deze waren omgeven door de tumor. Toen ik op de IC weer bij positieven kwam, werd al gauw duidelijk dat ik geen hormonen meer aanmaakte en ik gedeeltes binnen mijn gezichtsveld kwijt was geraakt (ieder oog een kwart). De weken in het ziekenhuis heb ik nodig gehad om te worden ingesteld op de juiste dosering van de vijf hormonen. Vanaf die tijd ben ik genoodzaakt iedere dag mijn hormoonbalans op peil te brengen, met behulp van medicijnen. Dit heb ik nodig voor de onderstaande hormonen:

– Bijnier                                 (Energie voorziening, adrenaline)
– Schildklier                          (Stofwisseling, temperatuurhuishouding)
– Groeihormoon                  (Zowel groeien in de lengte, als de aanmaak van weefsels en cellen)
– Vrouwelijk hormoon (Menstruatiecyclus etc.)
– Antidiuretisch hormoon (Vochthuishouding)

Een pilletje

Wanneer ik een keer een pilletje vergeet, dan word ik hier snel genoeg mee geconfronteerd. Zo heb ik wel eens gehad dat ik de medicijnen van de bijnier en schildklier was vergeten. Ik begin op zo’n moment te trillen, ik word heel slap en futloos, ga voor me uit staren en ben vreselijk moe. Het is dan zelfs zo erg, dat ik voor niets meer in actie kom. Ik ben hierdoor een keer ruim een week uit de running geweest, iedere prikkel was me teveel. Kortom, ik ben erg afhankelijk van deze medicijnen.

‘Verstandig’ zijn

Wat ik ondertussen wel geleerd heb, is om ‘verstandig’ te zijn haha. Klinkt als een groot woord, maar ik ben inmiddels zo vaak teruggefloten, dat ik nu wel voel wat ik wel kan en wat niet. Niet dat ik hier dagelijks of wekelijks braaf naar luister hoor. Was dat maar waar! Maar nee, ik wil zelf ook niet altijd braaf binnen de gebaande paden lopen. Ik houd veel van gezelligheid, lekker eten, uitstapjes, reizen et cetera, wat ook gezond is om te doen! Toch heb ik vaak de neiging, om mezelf te veel uit te dagen. Ik wil niet ‘achterblijven’ en opvallen in wat ik niet kan. Maar toch, wanneer ik te veel van mezelf verg, merk ik dit gelijk in mijn hormoonbalans. Ik heb meer dorst, neig meer naar zoet drinken (waar ik nog meer dorst van krijg), val sneller ‘zomaar’ in slaap, temperatuurhuishouding begint te schommelen, ben passief / labiel en voel me bijvoorbeeld opgeblazen. Zoals je vast wel zult begrijpen, komt het erop neer dat ik veel baat heb bij regelmaat, gezonde en vitale voeding (zowel geestelijk als fysiek), op tijd rust nemen en sociale contacten.

Uitdaging

Voor mij ligt de uitdaging in het leiden van mijn eigen leven; binnen een wereld van prikkels, maatschappelijke druk, verwachtingen van anderen en overtuigingen van mezelf. Het is natuurlijk makkelijk om in een hutje op de hei te gaan zitten of naar de noordpool te verhuizen. Maar ja, is mijn doel in het leven niet juíst om dat leven te leiden, dat bij me past (in de wereld van nu)? Daarin is het voor mij de uitdaging om me niet te laten leiden door wat anderen doen, vinden en wat ‘normaal’ is. Afgelopen jaar ben ik deze uitdaging aangegaan en dat levert nu al wat op. Ik leer mijn eigen plek in te nemen, ondanks dat mijn lichaam niet altijd wil meewerken.

Dit ben ik en daar mag ik het mee doen, meer niet! :-)