VRAAG & ANTWOORD | mijn leven met een hersentumor

door Aleid | 30 apr 2017 | Levenslessen, Mijn verhaal

Een paar weken geleden vroeg ik jullie om vragen in te sturen, m.b.t. mijn leven met een hersentumor en de gevolgen van dien. Het zijn een aantal mooie vragen (dank jullie wel hiervoor), die ik in deze blog zo goed mogelijk probeer te beantwoorden. Door me bewust met jullie vragen bezig te houden, is het gelijk voor mij ook een stukje verdieping. Ik hoop je met deze blog zowel te informeren als te inspireren ♡

• Wat is de invloed van de hersentumor én de medicijnen op je energie en stemming? Hoe ga je hiermee om? 

Goede vraag! Dit is van grote invloed. Mijn energie en stemming worden bepaald door de medicatie die ik inneem, wat ik van mezelf vraag gedurende een dag, maar ook een positieve mindset is bepalend voor hoe ik me voel.

Het komt er op neer dat de ene dag, de andere niet is. Logisch natuurlijk, dat zul je zelf ook wel herkennen. Wanneer mijn dagen uit ‘moeten’ zouden bestaan (zoals vroeger meer het geval was), dan zou ik me veel meer uitgeput voelen. Hier heb ik nooit goed tegen gekund, maar na mijn operatie is dit veel erger geworden.

Vanaf het moment dat ik wakker werd uit de hersenoperatie, is mijn leven veranderd. Dit is nu ruim 13 jaar geleden. Sindsdien ben ik per oog een kwart van mijn gezichtsveld kwijt en mijn Hypofyse (hormoonklier achter de oogzenuwen) werkt niet meer, met alle gevolgen van dien. De vochthuishouding, vrouwelijk hormoon, groeihormoon, adrenaline / bijnierschorshormoon en de schildklier / stofwisseling moet ik de hele dag door zelf reguleren (minimaal 3 momenten). Eigenlijk wordt er iedere dag van mij gevraagd om bewust stil te staan, te voelen en zo nodig de medicatie en mijn ritme hierop aan te passen. Het zijn essentiële dingen die van mij gevraagd worden en waar ik door de jaren heen steeds meer naar heb leren luisteren.

Mijn stemming en energie hebben veel met elkaar te maken. Wanneer iets té zwaar is (of dit nu lichamelijk of geestelijk is), ontstaat er snel een tekort aan bijnierschorshormoon (oftewel adrenaline). Wanneer ik dit niet tijdig of niet goed aanvul, dan raak ik uitgeput. Op die momenten lijk ik wel een emotioneel wrak, want ik kan dan blijven huilen, schiet in de boosheid en kan niet helder meer denken. Dit is iets anders dan ‘gewoon’ moe zijn na een lange dag of een zware periode. Dit is ook iets wat ik moeilijk kan uitleggen en wat ook lastig te begrijpen is voor mijn omgeving.

Waar het eigenlijk op neer komt, ik heb nog maar weinig controle over mezelf, wanneer er iets in mijn hormoonhuishouding gebeurd. Wanneer ik erg moe ben, heb ik heel veel dorst en drink ik dus ook veel. Als ik hier geen medicijnen voor slik, dan kan ik net zo goed de hele dag op de wc zitten en tegelijkertijd onder een kraan hangen. Als ik uitgeput ben, lijk ik zelf wel een kraan die niet meer dichtgaat. Huilen, huilen en nog eens huilen, gevolgd door leegte en een extreme stemmingswisseling (van lachen naar huilen). Ook niet zo gek waar vroeger de uitspraak ”Aleidje lacht, Aleidje huilt” vandaan kwam. In die tijd waren er al signalen zichtbaar dat de tumor aan het groeien was, maar hier waren we ons nog niet bewust van.

• Heb je dingen die je niet mag doen dankzij je hersentumor? Heb je operaties gehad en daar nog naweeën van? Mag je alles eten? Heb je veel aan moeten passen in je leven?

Gelukkig heeft nog nooit iemand gezegd wat ik níet mag doen, maar alcoholgebruik wordt afgeraden. Ook wordt me afgeraden om warme gebieden op te zoeken, aangezien ik mijn temperatuurhuishouding niet zelf kan reguleren. Ik krijg dan snel koorts en voel me dan hondsberoerd. Dit kan gevaarlijk zijn, dus ik zoek het niet per se op. Me gedeisd houden en mijn lichaam koelen zijn dingen die belangrijk zijn om te doen wanneer het warm is.

Toen in mijn puberteit de hersentumor werd ontdekt, lag ik binnen twee weken onder het mes in het Radboud in Nijmegen. Aangezien ik de tumor al sinds het embryonale-stadium heb, is er een kalklaagje ontstaan. Dit gedeelte + actief tumorweefsel is achtergebleven, aangezien ze niet alles durfden weg te halen. Bang dat het zou afbreken en dan zit ik met de grotere gevolgen. De tumor zat om de oogzenuwen heen gekapseld, evenals bij de hypofyse (kleine hormoonklier, die alle hormonen aanstuurt).

Door de jaren heen ben ik heel duidelijk gaan merken wat voor een effect suiker op mij (en ons allemaal) heeft. Ik begin hormonaal te wankelen, wanneer ik suiker eet. Tegenwoordig eet ik wel weer dingen met suiker hoor, maar wanneer ik het bij 1 x per dag laat is hier weinig van te merken. Hoe natuurlijker mijn leefstijl, hoe beter ik in balans ben én blijf. Sinds mijn 18e ben ik hier heel bewust mee bezig en weet ik precies wat me wel goed doet. Ik houd me daar niet altijd aan, ik ben ook maar een mens haha.

• Wat kun je wél + wat niet en wat zijn je mogelijkheden en beperkingen?

   

Persoonlijk kan ik meer met de vraag wat ik wél kan, dan wat niet. Ik kan veel, maar vooral wanneer het op mijn eigen tempo is. Zo vind ik het heerlijk om op mezelf te zijn. Dat ik een half jaar geleden voor een paar maanden ben gaan fietsen, heeft hier alles mee te maken. Ook het mooie avontuur in Oostenrijk heeft hieraan bijgedragen. Ik weet dat mijn kracht zit in het leiden van mijn leven, op mijn voorwaarden. Iedere dag mag ik goed naar mijn lichaam (en geest) luisteren, want mijn leven met een hersentumor vraagt hier nadrukkelijk om. Dit is iets wat ik nog wel eens lastig vind. Ik ben een kei in het negeren van signalen die om aandacht vragen. Daarbij heb ik ook nog eens het ’talent’ om meer van mezelf te vragen (dan ik daadwerkelijk aankan).

Zo kan ik goed dromen, lachen, kletsen, slapen (ik val snel in slaap en kan dit overal haha), voelen, denken, mijn hart volgen, creëeren, inspireren en motiveren, op mezelf zijn, zorgen, fotograferen, verbinding leggen en contact maken, overal mogelijkheden zien, zingen, zwemmen.

Ik vind het lastig om me te concentreren, prikkels te filteren, bij mezelf te blijven in gezelschap (ik ben snel overal en nergens), mijn grenzen aan te geven, doelen te stellen, op de eerste plaats voor mezelf te kiezen, met stress om te gaan.

Ook al weet ik heel goed wat wel en niet goed voor me is, toch vind ik het lastig om duidelijk te zijn naar mijn omgeving. Doordat ik mezelf blijf uitdagen, is het des te meer van belang om duidelijk te zijn naar zowel mezelf toe als naar de ander.

• Welke landen zou je nog eens willen bezoeken en waarom?

   

Haha, wat een leuke vraag! Ik zeg al jaren dat ik graag naar IJsland en Nieuw-Zeeland zou willen. IJsland om haar mystieke landschap, de uitgestrektheid van de natuur en het ietwat onaardse beeld wat ik ervan heb. Daarbij is het er eerder koud dan warm en dat is op mijn lijf geschreven ;-) Zo lijkt me Canada, de Noordpool, Zuidpool en Spitsbergen ook geweldig!

Nieuw-Zeeland om de schoonheid van het land en de veelzijdigheid die je hier terugvindt. Alles wat in Europa te vinden is (bergen, koude en warme gebieden), komt ook hier terug.

Beide landen zijn voor mij een inspiratiebron voor mijn fotografie, schrijf-werk en persoonlijke groei.

Heb je nog meer vragen voor mij? Stel ze dan gerust in een reactie onder deze blog.